世界血友病日|传男不传女？出现这些症状要注意！你可能是“玻璃人”

“医生医生，我儿子去拔牙齿，不停地流血，牙科医生给伤口缝合后还是止不住......”为该患儿接诊的是金华市妇幼保健院儿科副主任兼二病区主任徐建新，徐主任马上给患儿查了凝血因子，经检查该患儿得的是血友病。
 

徐主任告诉记者，由于血友病患者凝血功能不全，因此最明显的表现就是易出血，轻者在受伤后会血流不止，重者没有受伤也会自发出血，像拔牙齿、做手术、皮肤割破等平常生活中看似轻微的动作或细小的伤口，都容易血流不止，造成严重的后果。 

此外，患者皮肤轻轻一碰就会出现淤青，同时也会出现关节肿胀、变得很粗甚至畸形，行走变得困难等。 

因此，血友病患者也被叫作“玻璃人”，并且一旦患上，就是终生。 

今天是第35个“世界血友病日”，活动主题为“人人可及：预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。 

据悉，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性凝血因子缺乏而引起的出血性疾病。据悉，血友病可分为血友病A和血友病B两种，血友病A在临床上较为常见。 

徐主任介绍，血友病发病与性别有关，一般男性发病，女性为携带基因者，不患病。“若妈妈是血友病基因携带者，产检时一定要注意胎儿性别，及时进行胎儿性别鉴定避免生出血友病患儿。”徐主任说，若家中亲舅舅为血友病患者，需格外注意，告知医生情况做好产检。 

虽然血友病是终生疾病，但无需住院，只要维持治疗即可。血友病患者需定期给予规律性凝血因子替代治疗，以减少出血、减少关节畸形等症状，减少死亡率。徐主任告诉记者，只要凝血因子活性在5%~10%以上，就无需经常注射药物，平时生活注意不要受伤即可，就算需注射药物，也可自行在家操作。 

在日常生活中，血友病患者需要注意什么呢？ 

徐主任强调，血友病患儿一定要避免外伤和剧烈运动，不要急性出血，若需拔牙齿、做手术等，需提前告知医生自己是血友病患者。若不小心受伤出血时，需马上包扎伤口前往医院就诊。 

此外，血友病患者也应做好预防接种和日常保健，保持均衡营养，适当参加运动。
 

（一）血友病患者可以常规接种各类疫苗，建议接种当天给予凝血因子预防治疗后再接种；注重牙齿和牙龈保健，防止龋齿和牙龈疾病导致出血；培养良好饮食习惯，合理膳食，均衡营养，控制体重。 

（二）血友病患者可适当参加体育锻炼和户外活动。运动前可预防性输注凝血因子，运动中注意保护，预防磕碰、摔伤，避免剧烈或易致损伤的运动。户外活动要随身携带紧急止血药物和物品，确保安全。